Från svåra ME CFS- och POTS-symtom till symtomlindring och energi med Nurosym
"Det har varit värt varenda krona och jag kan nu i efterhand säga med säkerhet att jag är så glad att jag bestämde mig för att lägga pengar på den här enheten, för jag har ingen aning i vilket tillstånd jag annars hade befunnit mig – med hälsa, arbete och så vidare – utan den. Så, Nurosym har varit en enorm lättnad för mig." - Simon
Simons hela berättelse
I mars i år fick jag diagnosen ME/CFS. Dessutom fick jag diagnosen posturalt ortostatiskt takykardisyndrom, eller POTS. Detta efter ungefär 12 till 18 månaders olika tester och besök hos olika specialister. Vid den tidpunkten fick jag information om hur NHS i Storbritannien behandlar eller hjälper till att hantera CFS.
Det är baserat på det så kallade "skedsystemet", som jag är säker på att många av er har hört talas om, eller själva använder. Det går ut på att man fördelar sin energi – sina skedar – på specifika aktiviteter. Det ger dig förstås inga extra skedar, det minskar inte heller dina symtom, men hjälper dig att hantera de symtom du tyvärr kämpar med. För mig kändes det väldigt deprimerande just då.
Jag hade allvarliga problem med magen, svår sura uppstötningar. Mitt hjärta betedde sig väldigt konstigt och reaktivt. Jag vaknade på nätterna med kraftig hjärtklappning. Jag sov sittande i soffan för att försöka minska skadorna i munnen som refluxen orsakade.
Och min energinivå var i princip obefintlig. Så vid den tidpunkten började jag göra lite research online, och det var då jag hittade Nurosym. Jag tittade även på andra neurostimulatorer, men det som särskilt fick mig att fokusera på Nurosym var kvaliteten och djupet i informationen de gav.
Jag kunde dela det med min husläkare, som gick igenom det med mig och sa att även om det inte är något NHS skulle rekommendera, så verkade vetenskapen bakom trovärdig för henne. Med det stödet gick jag vidare och köpte en Nurosym. Jag började använda den i mars i år.
Vid den tidpunkten tog jag dubbel dos av protonpumpshämmare för att kontrollera magsyran, men det hjälpte inte alls. Inom sex dagar efter att jag börjat använda Nurosym lugnade sig magen och symtomen försvann väldigt snabbt. Några dagar senare började även hjärtsymtomen minska avsevärt.
Även om min energi inte återhämtade sig till den nivå jag önskade, så blev den klart bättre. Jag märkte minskade huvudvärk, min sömn förbättrades enormt, och jag kunde flytta tillbaka till min egen säng istället för att sova sittande i soffan. Under veckorna som följde minskade många av de symtom jag tidigare haft väldigt starkt.
Jag har ett jobb som jag är väldigt tacksam för – det är flexibelt och jag tycker om det. Men när jag började med Nurosym var jag orolig för att inte kunna behålla det. Förbättringen i mina symtom var därför oerhört välkommen och en enorm lättnad när jag som mest kämpade.
Nu vill jag understryka att Nurosym inte har botat något. Jag kämpar fortfarande med trötthet, med magproblem och mitt hjärta är fortfarande reaktivt. Men det Nurosym gjort är att fungera som en volymkontroll. Det som kändes som att stå på nivå 10 har sänkts till en femma eller sexa. Det är förstås ingen bot, men det var en enorm lättnad som gav mig möjligheten att återgå till arbete, göra saker jag inte klarade av tidigare, åka iväg en dag med familjen, och njuta av tid med barnen – sådant som försvann helt när det var som värst.
Nurosym, som jag använder två gånger om dagen i 30 minuter, har gett mig mycket stor lättnad. Jag var väldigt orolig för priset när jag köpte den – det är förstås en hel del pengar, 600 pund. Inte många kan bara lägga ut 600 pund på något sådant.
Men det har varit värt varenda krona, och nu i efterhand kan jag säga att jag är så glad att jag bestämde mig för att köpa den här enheten. Jag har ingen aning i vilket skick jag annars hade varit, med hälsa och arbete och allt annat. Så Nurosym har varit en stor lättnad för mig.
Jag ville skapa den här videon för att dela det med andra, för jag hoppas att fler kan få samma nytta. Det kanske inte är något din husläkare i Storbritannien snabbt rekommenderar, men det kan ge lindring. Jag har även träffat några andra läkare och specialister sedan jag började använda den, och många av dem har visat stort intresse för enheten och de resultat den gett – även i mina tester, som exempelvis av hjärtat.
Så ja, det fungerar. Det gör något. Det hjälper mot symtomen – till vilken grad kan jag inte säga för alla, men för mig har det varit en fantastisk lättnad och jag är verkligen tacksam över att jag har kunnat använda den de senaste fem till sex månaderna.